Riječ je o rijetkoj i teškoj genetskoj bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i djecom leptirima.
Smisao Međunarodnog tjedna je aktivno postavljati pitanja adekvatne skrbi, kvalitete života i integracije u zajednicu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize koja u većini slučajeva uzrokuje 80 do 100-postotnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama.
O djeci leptirima i njihovim obiteljima u Hrvatskoj već 25 godina brine DEBRA koja, kako bi senzibilizirala javnost, organizira edukativnu kampanju ''Izokreni i promijeni svijest!''. Naime, koža djece leptira osjetljiva je čak i na blagi pritisak ili trenje te ih čak etike i šavovi na odjeći mogu ozlijediti pa se stoga se djeci leptirima odjeća često oblači 'izokrenuta'.
"Naša misija je osigurati da naši štićenici unatoč svemu osjete toplinu i ljubav u svom okruženju te da njihove potrebe budu prepoznate i vrednovane. Ponosna sam na činjenicu da su dosadašnji napori Udruge u pogledu podizanja svijesti o buloznoj epidermolizi naišli na jače razumijevanje i nesebičnu podršku za ove izuzetno hrabre i istinske borce“, istaknula je Vlasta Zmazek, predsjednica DEBRA-e.
Podsjetila je i da se aktivnosti Udruge velikim dijelom financiraju iz dobrovoljnih donacija te stoga i najmanji doprinos podrazumijeva veliku pomoć u poboljšanju uvjeta za djecu leptire.
Donacije se mogu uplatiti putem njihove službene internetske stranice, a izravna poveznica na donacijski obrazac je https://www.debra.hr/o-nama/#donate.
