Roditeljska kuća za obitelji djece oboljele od malignih bolesti

Udruga je kuću uspjela osigurati i opremiti zahvaljujući plemenitosti jednog od svojih volontera i njegove obitelji te mnogih drugih donatora.

U kući, koja se nalazi u Bijeničkoj cesti, pet je soba za pet obitelji, kojima će za pomoć biti dostupni i psiholozi, psihoterapeuti, radni terapeuti, socijalni radnici i volonteri.

Također će se organizirati kreativne i nutricionističke radionice za roditelje i djecu, istaknula je izvršna direktorica udruge Mirela Stanić-Popović.

U Hrvatskoj se godišnje dijagnosticira između 150 i 180 djece s nekom malignom bolešću, a liječenje se odvija u četiri referentna centra, dva u Zagrebu te Splitu i Rijeci.

Liječenje traje minimalno šest mjeseci, a zna potrajati i nekoliko godina, pa je od iznimne važnosti snaga obitelji tijekom tog razdoblja, kaže Stanić-Popović. 

Pred tim obiteljima, ističe, veliki su iskoraci pošto često trebaju mijenjati svoje mjesto prebivališta, a dogodi se i da roditelj ostane bez radnog mjesta zbog čestih bolovanja. 

Stanić-Popović navodi kako u KBC-u Zagreb nema mogućnosti za boravak roditelja na odjelu tijekom noći, dok su uvjeti u u Zavodu za pedijatrijsku onkologiju Dječje bolnice, na lokaciji u Ilici, nešto bolji. 

Udruga Krijesnica preko 20 godina pruža podršku i resurse za djecu oboljelu od malignih bolesti a dosad je imala dvosobne i trosobne stanove u blizini dvaju medicinskih centara gdje se djeca liječe.

“Kroz taj naš mali kutak želimo im omogućiti da, koliko god mogu, vrijeme provodu zajedno i jedni drugima budu podrška”, kaže direktorica udruge.

Za 5. humanitarnu utrku grada anđela već 539 prijava

Uz Habijana, organizatori utrke su Zajednica sportskih udruga Grada Varaždina, Sportski klub SRD 315 Sjeverozapad i Funkcionalni centar Active Vita, a glavni je pokrovitelj Grad Varaždin.

”Pozivam što veći broj Varaždinki i Varaždinaca, ali i sve ostale rekreativce koji žele pridonijeti, ne samo da trče i hodaju i na taj način se rekreiraju, već sve koji žele podržati ovu humanitarnu akciju da se odazovu i sudjeluju”, rekao je Habijan.

Istaknuo je da je za glavnu trku dosad 539 prijavljenih, od kojih je 350 uplatilo kotizaciju, a za dječje utrke stiglo je 60 uplata.

”Za glavnu je utrku osigurano 500 startnih paketa, jednako tako 200 za dječju, ali prednost će imati oni koji će uplatiti startninu, pa sve one koji još nisu, pozivam da uplate startninu, kako bi osigurali svoj startni paket”, poručio je Habijan te dodao da će se utrka održati bez obzira na vremenske uvjete.

Edukativna akcija ‘Znaš li svoj broj’

Voditeljica za sport i programe u ZSUGV Anica Sitar, istaknula je da se utrka iz godine u godinu podiže na višu razinu te najavila ovogodišnji novitet.

”Želimo kod građana potaknuti svijest o kretanju i zdravom načinu života, stoga ćemo u sklopu naše utrke biti domaćini javnozdravstvenoj edukativnoj akciji ‘Znaš li svoj broj’ kojom se kod šire populacije želi podići svijest o štetnosti dislipidemije i njezinim negativnim učincima među kojima je glavna ateroskleroza”, rekla je Sitar.

Start glavne utrke bit će u 11.30 na Kapucinskom trgu, najavio je Marko Črljenec, predsjednik Udruge Active Vita.

”Glavna je utrka dužine 4,85 kilometara, a staza će prolaziti ulicama Varaždina i bedemima Starog grada. Imamo i dvije dječje utrke dužine 800 metara i to jednu sa startom u 10.30, a drugu u 10.45”, rekao je Črljenec.

Poziv sugrađanima i ostalim zainteresiranima uputio je i predsjednik SRD 315 Sjeverozapad, Marko Dugandžić koji je istaknuo da će svi sudionici dobiti medalje, a pobjednici i nagrade.

Dan rijetkih bolesti: Brojni problemi oboljelih od epilepsija

Riječ je o osobama, mahom mlađe dobi, koje imaju učestale epileptične napadaje. O njima se većinom brinu roditelji, a potražuju veliku skrb i skupe terapije. Nažalost, sustav ih ne prepoznaje dovoljno, upozoravaju iz splitske udruge u povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 29. veljače.

Obitelji djece s rijetkim epileptičnim sindromima, kao što je sindrom Dravet, sindrom Lennox-Gastaut i kompleks tuberozne skleroze, posebno su nezadovoljni zbog negativne odluke povjerenstva za lijekove HZZO-a koje nije odobrilo u Hrvatskoj lijekove Epidyolex i pripravak KetoCal.

“Terapija Epidyolexom dokazana je i primjenjuje se u inozemstvu, a naša djeca nemaju na nju pravo, već se obitelji snalaze nabavom skupog CBD ulja”, upozorava jedna od članica udruge, majka troipolgodišnje oboljele djevojčice. 

A to skupo ulje je kanabidiol, registriran kao kozmetički proizvod. Upotrebljava se za tretman anksioznosti i epilepsije, no u udruzi upozoravaju da ono nije klinički ispitano, doze nisu kontrolirane, a roditelji ga plaćaju od 100 do 300 eura mjesečno.

“S druge strane, lijek Epidyolex dobio je odobrenje Europske agencije za lijekove 2019. zbog pozitivnog učinka, no povjerenstvo HZZO-a nije ga još stavilo na listu”, istaknula je u razgovoru za Hinu predsjednica udruge Irena Bibić, i sama majka oboljelog djeteta.

Oboljelima trebaju i pripravci za provedbu ketogenih dijeta, posebnog režima prehrane koji smanjuje učestalost epileptičnih napadaj. U udruzi educiraju roditelje o takvoj prehrani koja, kažu, pomažu i kod brojnih drugih bolesti, poput migrene, multiple skleroze, autizma, demencija i Parkinsonove bolesti.

Iako se s rijetkim epilepsijama u prošlom stoljeću nije doživljavalo odraslu dob, u splitskoj su udruzi danas ponosni što imaju i četvero odraslih članova – 37-godišnjeg i 26-godišnjeg muškarca s Dravet sindromom i dvoje odraslih sa sindrom Lennox-Gastaut. Svi imaju status invalida i nisu u radnom odnosu. Ostali su članovi obitelji oboljele djece, njih 70-ak.

“Želimo da nas se vidi i doživljava. Oboljele od rijetkih bolesti evidentira se u Hrvatskoj kao osobe s višestrukim oštećenjima. Kao posebna skupina  nisu ni na koji način evidentirani, ni na tijelima vještačenja niti u zakonima”, poručuje predsjednica udruge te upozorava da oboljeli mogu imati i 50-ak epileptičnih napadaja dnevno.

Još uvijek nema registra rijetkih bolesti

Kompleksne epilepsije pripadaju rijetkim bolestima  koje pogađaju manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Rijetkim je bolestima posvećen zadnji dan veljače koji i ove godine obilježava Hrvatski savez za rijetke bolesti, krovna organizacija koju čini 35 udruga i nekoliko tisuća oboljelih od različitih dijagnoza.

U Hrvatskoj ne postoji registar rijetkih bolesti pa se zapravo ne zna točan broj oboljelih, no stručnjaci procjenjuju da imamo više od 200.000 oboljelih od raznih rijetkih bolesti, od kojih su polovina djeca.

To su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života i ovisni su o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.

Zbog izostanka registra, ne zna se kako se oboljeli liječe i kojim lijekovima. Također, mnoge bolesti nemaju svoju šifru, zbog čega se pacijenti vode pod drugim dijagnozama. U internu bazu Saveza upisano je oko 1600 osoba sa 400 različitih dijagnoza

Za liječenje rijetkih bolesti upotrebljavaju se posebni lijekovi siročad (engl. orphan drugs), a njihova dostupnost u Europi jako varira od države do države. Primjerice, u razdoblju od 2018. do 2021. u Njemačkoj je bilo omogućeno 55 takvih lijekova, u Italiji 50 lijekova, u Austriji 47. S druge strane, u Hrvatskoj je bilo dostupno deset orphan lijekova, u Srbiji četiri, a u BiH svega dva.

Iako su ove bolesti rijetke, kada se uzme u obzir njihov velik broj (oko 8000 poznatih dijagnoza), dolazi se do podatka da u Europi od njih boluje oko 6-8 posto cjelokupne populacije.

Hrvatski Nacionalni plan za rijetke bolesti istekao je 2020. godine te novo povjerenstvo radi na novoj nacionalnoj strategiji za rijetke bolesti.

EU postaje i zdravstvena unija!

Europski prostor zdravstvenih podataka (EHDS), o kojem su eurozastupnici na plenarnoj sjednici u Strasbourgu, prvi je prijedlog u uspostavi zajedničkog europskog podatkovnog prostora koji će se baviti izazovima specifičnim za zdravlje te će biti sastavni dio izgradnje Europske zdravstvene unije.

EHDS će stvoriti zajednički prostor u kojem fizičke osobe mogu jednostavno kontrolirati svoje elektroničke zdravstvene podatke.

Također će omogućiti istraživačima, inovatorima i kreatorima politike korištenje ovih elektroničkih zdravstvenih podataka na pouzdan i siguran način koji čuva privatnost, tumači se u izvješću na kojem je kao suizvjetitelj radio hrvatski eurozastupnik Tomislav Sokol.

“Ovo je u svakom slučaju nešto posve novo. To će za sve ljude značiti izuzetno puno, najviše one koji putuju, koji idu iz jedne države u drugu, ali i, recimo, ako živite u Zagrebu a morate kod doktora u Dubrovnik, on će odmah vidjeti sve vaše podatke koji su vam bitni i prepisati terapiju bez da mora konzultirati Zagreb i tako dalje”, rekao je Sokol u izjavi za Hinu.

“Dakle, sve će biti u digitalnom obliku, dostupno preko laptopa ili preko mobitela i vi gdje god putujete kad trebate ići kod doktora on će moći vidjeti vaše zdravstvene podatke”, objasnio je.

HDZ-ov eurozastupnik bio je izvjestitelj Odbora EP-a za okoliš, javno zdravlje i sigurnost hrane za Nacrt izvješća o prijedlogu uredbe Europskog parlamenta i Vijeća o europskom prostoru za zdravstvene podatke, dok je talijanska zastupnica Annalisa Tardino iz desnog kluba Identitet i demokracija izvješće pripremala ispred Odbora za građanske slobode, pravosuđe i unutarnje poslove.

Izvješće je Europski parlament usvojio s 516 glasova a protiv je bilo 95 zastupnika.

U smislu prava pacijenata i toga što Europa radi u području zdravstva, to je izuzetno značajno, jer znači uspostavu jedinstvenog europskog elektronskog  formata za zdravstveni karton i uspostavu jedinstvenih standarda kako će se svi ti podaci razmjenjivati, kaže Sokol.

Sokol, međutim drži da, iako je riječ o puno jačem djelovanju u europskom području zdravstva, uredba ne širi nadležnosti EU-a u području zdravstva jer su one definirane ugovorima i ne izlaze iz njihovih sadašnjih okvira. 

Naglašava da nakon glasanja u Europskom parlamentu počinju pregovori s državama članicama u Vijeću EU-a. “Neće ništa biti usvojeno oko čega se nisu suglasile i države članice. Naravno da će postojati mehanizmi zaštite i samih država i njihove autonomnosti u vezi s zdravstvom”.

Također ističe kako će i pacijenti moći ograničiti pristup svim ili dijelu svojih podataka. “Ako imate zdravstvene podatke gdje vam piše, recimo, da imate neki mentalni problem, vi možete zabraniti pristup tim podatcima svim drugim liječnicima koji vas liječe osim vašeg psihijatra”.

Dok je primarna uporaba elektroničkih zdravstvenih podataka predviđena za fizičke osobe, odnosno pacijente i njihove liječnike, EHDS kao sekunadrni cilj predviđa uporabu tih podataka u znanosti, istraživanju ali i izvanrednim zdravstvenim krizama poput pandemije covida-19.

“To je nešto što do sada nije postojalo a imamo golemu količinu zdravstvenih podataka. Zdravstveni sustav je sustav koji je najviše podataka producira na dnevnoj bazi i ti podaci se mogu koristiti za mnogo toga”, kaže Sokol i kao primjer navodi da se oni mogu koristiti u odgovoru na pandemije te za potrebe istraživanja, primjerice, rijetkih bolesti u slučaju gdje nema dovoljno pacijenata za treću fazu kliničkih ispitivanja. 

Usvojeno izvješće stoga ocjenjuje da ta sekundarna uporaba zdravstvenih podataka može znatno pridonijeti ciljevima javnog zdravlja i javnom interesu, no upozorava da ne smije biti dopuštena na štetu osoba ili skupina u gospodarskim djelatnostima, posebno na tržištu rada ili pri pružanju financijskih usluga.

EHDS je “korak prema Europskoj zdravstvenoj uniji, ali uz dovoljno osigurača koji jamče da će se zaštititi i nacionalne nadležnosti i nacionalna autonomija u definiranju zdravstvenih politika”, zaključio je Sokol u razgovoru za Hinu uz napomenu da EP traži da se državama da više vremena za provedbu nego što je to predložila komisija.

Parlament pored toga traži i dodatno financiranje s europske razine za implementaciju, odnosno da EU u reviziji višegodišnjeg proračunskog okvira  u tu svrhu osigura puno više dodatnih sredstava kako bi sve države bile u jednakoj poziciji, neovisno o nacionalnim proračunima.

Nacionalni dan palijativne skrbi obilježavat će se 11. svibnja!

Hrvatska Vlada prošli je tjedan prihvatila prijedlog saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku da se 11. svibnja proglasi Nacionalnim danom palijativne skrbi, predstoji još odlučivanje u Saboru, no vrlo je izvjesno da će ono biti pozitivno i da će se taj dan proglasiti.

Spomenuti datum podsjećanje je na 11. svibnja 2012., kada je s radom počeo Odjel palijativne skrbi u Specijalnoj bolnici za kronične bolesti u Novom Marofu, prvi ugovoreni odjel palijativne skrbi koji predstavlja početak sustavnog razvoja specijalističke razine te skrbi.

Palijativna skrb poboljšava kvalitetu života bolesnika i njihovih obitelji suočenih s neizlječivim i uznapredovalim bolestima, ona obuhvaća zbrinjavanje bolesnikovih potreba gdje god da se za njega skrbi, bilo kod kuće ili u ustanovi, ta skrb nastoji očuvati najbolju moguću kvalitetu života sve do smrti.

Tako palijativnu skrb definira Nacionalni program razvoja u Hrvatskoj od 2017. do 2020., nakon kojega nije donijet novi program.

Inače, potreba za palijativnom skrbi povećava se sa starenjem stanovništva i porastom broja teško oboljelih od malignih i kroničnih bolesti.

Palijativnu skrb treba do 46 tisuća pacijenata godišnje 

Prema preporukama Europskog udruženja za palijativnu skrb, procjena potreba za nekim oblikom te skrbi čini između 50 i 89 posto svih umirućih pacijenata, što bi u Hrvatskoj na godišnjoj razini bilo 26.000 do 46.000 pacijenata.

Najmanje 20 posto pacijenata oboljelih od tumora i 5 posto neonkoloških pacijenata zahtijevaju specijalističku palijativnu skrb u posljednjih godinu dana života, a broj potrebnih palijativnih postelja procjenjuje se u rasponu između 349 i 429, navodi se u Programu.

Taj Program definira tri razine palijativne skrbi: palijativni pristup u kojem su svi profesionalci informirani o postojanju takve skrbi, što nudi, gdje se nalazi te opća i specijalistička palijativna skrb.

Opća palijativna skrb obuhvaća zdravstvene profesionalce, te psihologe, socijalne radnike i duhovnike te volontere i udruge kojima palijativna skrb nije primarni posao, imaju osnovna znanja iz te skrbi te znaju prepoznati i riješiti nekomplicirane simptome.

Specijalistička obuhvaća dobro educirane zdravstvene profesionalce, psihologe i socijalne radnike  koji se isključivo bave palijativnom skrbi te volontere i organizacije civilnog društva za palijativnu skrb. Profesionalci iz specijalističkog palijativnog tima rješavaju kompleksne situacije i simptome, dok volonteri doprinose kvaliteti skrbi, ali ne provode zdravstvenu skrb.  

40 godina u Hrvatskoj: Izložba o medicinski potpomognutoj oplodnji

U povodu 40. godišnjice prve upješne medicinski potpomognute oplodnje u Hrvatskoj, u utorak je na Zrinjevcu otvorena izložba “40 priča – Zašto baš mi” o ljudima koji su se suočili s problemom neplodnosti.

Hrvatska ima problem stalnog rasta neplodnosti, a pacijenti koji se odluče na medicinski potpomognutu oplodnju suočeni su s kulturom srama, skrivanja i stigmatizacije neplodnosti, poručili su organizatori izložbe.

“Izložba se fokusira na 40 priča o ljudima koji su na neki način dotaknuti neplodnošću”, izjavila je Biljana Šantić iz udruge RODA dodavši kako je nazvana “Zašto baš mi”, jer je to pitanje koje si sve neplodne osobe postave na početku svoga puta, kada kreću u postupke umjetne oplodnje.

Izložba želi prenijeti tri poruke: o nužnosti podrške svim ljudima koji se suočavaju s neplodnošću, dobrobiti liječenja neplodnosti i potrebi brisanja društvene stigme s te teme, naglasila je Šantić.

“Svi smo na neki način naslijedili narative koji su se prenosili generacijama, a treba ukazati na potrebu prekidanja pogrešnih narativa. Izložba nas poziva da mijenjamo kulturu srama, skrivanja i stigmatizacije neplodnosti”, kaže Šantić.

Svjedočimo stalnom rastu broja neplodnih parova, danas ih je u Hrvatskoj 15 do 17 posto, odnosno svaki peti – šesti par traži pomoć stručnjaka, istaknula je Lana Škrgatić iz Zavoda za humanu reprodukciju.

Naglasila je tradiciju liječenja neplodnosti kod nas jer je Hrvatska osma na svijetu uspješno obavila medicinski potpomognut porod putem postupka IVF (In vitro oplodnja).

“Zahvaljujući hrvatskim stručnjacima više od 40.000 djece je začeto umjetnom oplodnjom, oko 1600 godišnje, odnosno pet posto djece, u Hrvatskoj rodi se zahvaljujući tom postupku” rekla je Škrgatić.

Neplodnost je višedimenzionalni proces koji uključuje zdravlje, obiteljske odnose i socijalne interakcije, a povrh toga je teški emotivni i psihološki teret.

Stoga je zadatak stručnjaka i države edukacija poglavito mlade populacije da je odgađanje rađanja jedan od najrizičnijih faktora za kasniju neplodnost, poručila je Škrgatić.